内閣府や厚労省等の検討会議で、健康・医療データについて本人同意なしに二次利用（目的外利用・第三者提供）を認める方向で検討がなされているようですが、この方向の検討に難治性の疾患の長年の患者の一人として反対です。
例えば、厚労省の検討会「健康・医療・介護情報利活用検討会 医療等情報の二次利用に関するワーキンググループ」の第２回資料をみると、健康・医療データを本人同意なしで二次利用する方向で議論しています。
（厚労省の検討会「健康・医療・介護情報利活用検討会 医療等情報の二次利用に関するワーキンググループ」の第２回資料より）
（「医療データの利活用に関する議論の全体像ー目指すべき未来」『医療データ利活用について（論点整理（骨子））』内閣府より）
医療データは要配慮個人情報・センシティブ情報であり、個人情報のなかでもとりわけ取扱注意な情報です（個人情報保護法2条３項、20条２項、27条２項ただし書き）。それを患者本人の同意を取らずに勝手に二次利用とは個情法の観点からもあまりにもおかしいと考えます。
プライバシーに関しては日本の憲法学では一応、自己情報コントロール権説（情報自己決定権説）が通説なのですから、その観点からも本人同意なしは説明がつかないと考えます。
（なお、有力説としては曽我部真裕教授などの「自らの個人情報を適切に取扱われる権利」説や、高木浩光氏の「関連性のない個人データによる個人の選別・差別禁止」説などがあるが、これらの説ではこの医療データの本人同意なしの二次利用の問題などについて、政府等から「いやいや貴方の医療データは適切に取扱います。もちろん関連性のない個人データで貴方を選別・差別したりしません。」と言われたときに患者・国民は何も反論できないという問題点がある。）
医療データは風邪のような軽微なものから、がんやHIV、精神病など社会的差別の原因となる疾病が多いのに、医療データを乱雑に扱ってよいとはとても思えません。とくに精神疾患は患者の内心（憲法19条）に直結しています。政府や製薬会社・IT企業等は、患者・国民の内心・内面や思想・信条に土足で踏み込むつもりなのでしょうか。これらの社会的差別の原因となる、あるいは患者の内面に直結する医療データを患者の本人同意なしに二次利用してよいとはとても思えません。
日本経済の発展のために医療データの利活用が必要だとしても、オプトアウト制度など何らかの患者本人が関与するしくみが絶対に必要だと考えます。
日本は中国やシンガポール等のような全体主義国家ではなく、国民主権の民主主義国なのですから（憲法１条）、国民の個人の尊重や基本的人権の確立が最も重要な国家目的のはずです（憲法13条、12条、97条）。患者・国民を国や製薬会社・IT企業等のために個人データを生産する家畜のように扱うことは絶対に止めるべきです。
健康・医療データについて本人同意なしに二次利用を認めることには患者の一人として私は反対です。政府は患者・国民不在でこういう検討を勝手に進めるのは止めてほしいと思います。
■関連するブログ記事
・健康保険証のマイナンバーカードへの一体化でカルテや処方箋等の医療データがマイナンバーに連結されることを考えた
■参考文献
・山本龍彦・曽我部真裕「自己情報コントロール権のゆくえ」『＜超個人主義＞の逆説』165頁
・高木浩光「個人情報保護から個人データ保護へ（６）」『情報法制研究』12 巻49頁
・黒澤修一郎「プライバシー権」『憲法学の現在地』（山本龍彦・横大道聡編）139頁
・成原慧「プライバシー」『Liberty2.0』（駒村圭吾編）187頁
・「患者データ利用 同意不要へ」読売新聞2023年7月26日付記事
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例えば、厚労省の検討会「健康・医療・介護情報利活用検討会 医療等情報の二次利用に関するワーキンググループ」の第２回資料をみると、健康・医療データを本人同意なしで二次利用する方向で議論しています。
（厚労省の検討会「健康・医療・介護情報利活用検討会 医療等情報の二次利用に関するワーキンググループ」の第２回資料より）
（「医療データの利活用に関する議論の全体像ー目指すべき未来」『医療データ利活用について（論点整理（骨子））』内閣府より）
医療データは要配慮個人情報・センシティブ情報であり、個人情報のなかでもとりわけ取扱注意な情報です（個人情報保護法2条３項、20条２項、27条２項ただし書き）。それを患者本人の同意を取らずに勝手に二次利用とは個情法の観点からもあまりにもおかしいと考えます。
プライバシーに関しては日本の憲法学では一応、自己情報コントロール権説（情報自己決定権説）が通説なのですから、その観点からも本人同意なしは説明がつかないと考えます。
（なお、有力説としては曽我部真裕教授などの「自らの個人情報を適切に取扱われる権利」説や、高木浩光氏の「関連性のない個人データによる個人の選別・差別禁止」説などがあるが、これらの説ではこの医療データの本人同意なしの二次利用の問題などについて、政府等から「いやいや貴方の医療データは適切に取扱います。もちろん関連性のない個人データで貴方を選別・差別したりしません。」と言われたときに患者・国民は何も反論できないという問題点がある。）
医療データは風邪のような軽微なものから、がんやHIV、精神病など社会的差別の原因となる疾病が多いのに、医療データを乱雑に扱ってよいとはとても思えません。とくに精神疾患は患者の内心（憲法19条）に直結しています。政府や製薬会社・IT企業等は、患者・国民の内心・内面や思想・信条に土足で踏み込むつもりなのでしょうか。これらの社会的差別の原因となる、あるいは患者の内面に直結する医療データを患者の本人同意なしに二次利用してよいとはとても思えません。
日本経済の発展のために医療データの利活用が必要だとしても、オプトアウト制度など何らかの患者本人が関与するしくみが絶対に必要だと考えます。
日本は中国やシンガポール等のような全体主義国家ではなく、国民主権の民主主義国なのですから（憲法１条）、国民の個人の尊重や基本的人権の確立が最も重要な国家目的のはずです（憲法13条、12条、97条）。患者・国民を国や製薬会社・IT企業等のために個人データを生産する家畜のように扱うことは絶対に止めるべきです。
健康・医療データについて本人同意なしに二次利用を認めることには患者の一人として私は反対です。政府は患者・国民不在でこういう検討を勝手に進めるのは止めてほしいと思います。
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・健康保険証のマイナンバーカードへの一体化でカルテや処方箋等の医療データがマイナンバーに連結されることを考えた
■参考文献
・山本龍彦・曽我部真裕「自己情報コントロール権のゆくえ」『＜超個人主義＞の逆説』165頁
・高木浩光「個人情報保護から個人データ保護へ（６）」『情報法制研究』12 巻49頁
・黒澤修一郎「プライバシー権」『憲法学の現在地』（山本龍彦・横大道聡編）139頁
・成原慧「プライバシー」『Liberty2.0』（駒村圭吾編）187頁
・「患者データ利用 同意不要へ」読売新聞2023年7月26日付記事
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