１．4月3日の個人情報保護委員会の議論
個人情報保護委員会では現在、個人情報保護法の「いわゆる３年ごと見直し規定に基づく検討」、つまり次の個人情報保護法改正に向けた検討が行われています。そして2024年4月３日の同委員会では、AIと医療関係に関する有識者ヒアリングが行われたそうです。・第279回個人情報保護委員会｜個人情報保護委員会
そして同委員会では、医療データの取扱いについて患者の本人の同意を原則不要とする方向の議論が行われたようですが、私個人はこの方向性に反対です。
すなわち、4月3日の個人情報保護委員会の有識者ヒアリングにおける森田朗・名誉教授の資料「医療情報の利活用の促進と個人情報保護」には、医療関係において一時利用（＝治療）の場合の患者の本人の同意を不要とし、二次利用（＝製薬会社やIT企業などによる二次利用）の場合にも本人の同意を不要とする（ただしオプトアウトについては要検討）となっています。
（4月3日の個人情報保護委員会資料より）
現行の個人情報保護法は目的外利用の場合、第三者提供の場合、要配慮個人情報の取得の場合、には本人の同意が必要と規定しています（法18条、20条２項、27条１項）。また、厚労省・個人情報保護委員会の「医療・介護関係事業者における個人情報の適切な取扱いのためのガイダンス」も、これらの場合には患者の「黙示の同意」が必要であるとしています。そのため、現在、個情委など政府で議論されていることは、仮に実現した場合、従来の個人情報保護法制の基本的なルールの大きな転換をもたらすものです。
２．プライバシーや個人情報保護法（個人データ保護法）の趣旨・目的
憲法・情報法学上、学説や下級審判例においては、プライバシーや個人情報保護法（個人データ保護法）の趣旨・目的を「個人の私生活上の事項の秘匿の権利を超えて、より積極的に公権力による個人情報の管理システムに対して、個人に開示請求、修正・削除請求、利用停止請求といった権利行使が認められるべきである」とする自己情報コントロール権（情報自己決定権）説が学説上の通説とされています。近年、曽我部真裕教授、音無知展教授などによる「自己の情報を適切に取扱われる権利」説が有力に唱えられ、また情報技術者の高木浩光氏の「関連性のないデータによる個人の選別を防止する権利」説なども主張されていますが、現状では自己情報コントロール権（情報自己決定権）説が学説上の通説であると思われます（渡辺康行・宍戸常寿・松本和彦・工藤達朗『憲法Ⅰ基本権』120頁、曽我部真裕など『情報法概説 第２版』209頁、宍戸常寿等『憲法学読本』93頁、村上康二郎「情報プライバシー権の類型化に向けた一考察」（2023年12月）など）。
「自己の情報を適切に取扱われる権利」説からは、個人の個人情報・個人データが官民の情報システムで「適切」に取扱われている限りは、個人の側は官民の情報システムの管理者・運営者に対して何も言えないことになってしまいますが、自己情報コントロール権説からは、個人の人格的自律や自己決定権の観点から情報システムの管理者に対して自己の情報に対して申出ができることになります。日本が個人の人格的自律を基本とする自由主義・民主主義国家（憲法１条、13条）である以上、現状では自己情報コントロール権説（または自己情報コントロール権と「自己の情報を適切に取扱われる権利」との折衷説（村上康二郎））が現状では妥当であるように思われます。
そして自己情報コントロール権説からは、個人情報保護法が目的外利用や第三者提供をする場合、医療データなどの要配慮個人情報を収集する場合において、事業者や行政機関等が患者などの本人の同意を取得することが必要と規定されていることは当然のことと考えられます。
そのため、この目的外利用や第三者提供をする場合、医療データなどの要配慮個人情報を収集する場合に本人の同意の取得を不要とする森田朗名誉教授などの主張は自己情報コントロール権説に反し、つまり個人情報保護法（個人データ保護法）の趣旨・目的に反していることになります。
また、法律論を離れても、たとえば4月3日の個人情報保護委員会の有識者ヒアリングでは、横野恵准教授の「医療・医学系研究における個人情報の保護と利活用」との資料13頁の「ゲノムデータの利活用と信頼」においては、一般大衆の考えとして、ゲノムデータの利活用に関する「信頼の醸成に寄与する要素」の２番目に「オプトアウト制度」があがっています（“Public Attitudes for Genomic Policy Brief: Trust and Trustworthiness.” ）。
（4月3日の個人情報保護委員会資料より）
したがって、医療データの利用等に関して、患者の本人の同意やオプトアウト制度を廃止する考え方は、一般国民の支持を得られないのではないでしょうか。
３．すべての国民個人は医療に貢献すべきなのか？
森田名誉教授など、医療データの製薬会社やIT企業などによる利活用を推進する立場の人々は、「日本国民はすべて医療データを製薬会社などに提供し、医療や社会に貢献すべきだ」との考え方を前提としているように思われます。たしかに患者が医療に貢献することは一般論としては「善」かもしれません。しかし上でも見たように、日本は個人の自由意思を原則とする自由主義・民主主義国です（憲法１条、13条）。患者個人が医療や社会に貢献すべきか否かは個人のモラルにゆだねるべき問題であり、ことさら法律で強制する問題ではないはずです。すなわち、患者の医療への貢献などは、自由主義社会においては自由な討論・議論によって検討されるべきものであり、最終的には個人の内心や自己決定にゆだねられるべきものです（憲法19条、13条）。
「日本国民はすべて医療データを製薬会社などに提供し、医療や社会に貢献すべきだ」「そのような考え方を個人情報保護法の改正や新法を制定し、国民に強制すべきだ」との考え方は、中国やロシアなど全体主義・国家主義国家の考え方であり、自由主義・民主主義国家の日本にはなじまないものではないでしょうか。
また、患者の疾病・傷害にはさまざまなものがあります。風邪などの軽い疾病のデータについては、製薬会社などに提供することを拒む国民は少ないかもしれません。しかし、がんやHIVなど社会的差別のおそれのある疾病や、精神疾患など患者個人の内心にもかかわる疾病など、疾病・傷害にはさまざまな種類があります。それをすべて統一的に本人同意を不要とする政府の議論は乱暴なのではないでしょうか。
４．まとめ
したがって、憲法の立憲主義に係る基本的な考え方からも、医療データの一時利用・二次利用について患者の本人の同意を原則として不要とする議論は、個人情報保護法の趣旨・目的に反しているだけでなく、わが国の憲法の趣旨にも反しているのではないでしょうか。以上のような理由から、私は医療データの一時利用・二次利用について患者の本人の同意を原則として不要とする個人情報保護委員会や政府の議論には反対です。このブログ記事が面白かったらシェアやブックマークをお願いします！
■関連するブログ記事
・政府の検討会議で健康・医療データについて患者の本人同意なしに二次利用を認める方向で検討がなされていることに反対する
■参考文献
・渡辺康行・宍戸常寿・松本和彦・工藤達朗『憲法Ⅰ基本権』120頁
・宍戸常寿など『憲法学読本』93頁
・曽我部真裕など『情報法概説 第２版』209頁
・駒村圭吾『Liberty2.0』187頁（成原慧執筆）
・村上康二郎「情報プライバシー権の類型化に向けた一考察」（2023年12月）
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